{"id":1396,"date":"2013-02-28T09:38:49","date_gmt":"2013-02-28T08:38:49","guid":{"rendered":"http:\/\/www.inesem.es\/revistadigital\/biosanitario\/?p=1396"},"modified":"2022-09-06T13:13:02","modified_gmt":"2022-09-06T11:13:02","slug":"enfermedades-raras-no-somos-invisibles","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.inesem.es\/revistadigital\/biosanitario\/enfermedades-raras-no-somos-invisibles","title":{"rendered":"Enfermedades raras: \u00a1\u00a1no somos invisibles!!"},"content":{"rendered":"

Anomal\u00eda de Ebstein, Ataxia de Friedreich, Enfermedad de Addison, Enfermedad de Hodgkin, Enfermedad de Bowen, Condrodisplasia Punctata, Enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher, Enfermedad de Prader-Willi<\/strong><\/em>\u2026etc., para nosotros quiz\u00e1s represente una lista de nombres sin sentido pero para otras personas es mucho m\u00e1s, esos nombres determinan y definen su propia vida. Se trata de las enfermedades raras<\/strong><\/a>, un conjunto de enfermedades heterog\u00e9neas que afectan a una parte peque\u00f1a pero importante de la de la poblaci\u00f3n. Tan s\u00f3lo en Espa\u00f1a<\/strong> se estima que existen m\u00e1s de 3 millones de personas<\/strong> con este tipo de patolog\u00edas poco frecuentes.<\/p>\n

S\u00f3lo del calificativo que las acompa\u00f1a se desprende que este grupo de enfermedades se caracterizan porque el conocimiento <\/strong>que se tiene de ellas, de su evoluci\u00f3n y dimensi\u00f3n<\/em><\/strong> es incompleto<\/strong>. Si es complicado enfrentarse a una enfermedad \u00bfcu\u00e1nto m\u00e1s no lo es el hacerlo a una de la que apenas se sabe nada?<\/em> Incertidumbre, soledad, incomprensi\u00f3n, miedo<\/em><\/strong> son algunas de las palabras que se me vienen a la cabeza.<\/p>\n

Sin embargo organizaciones como La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras <\/a>(FEDER) junto con la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURODIS)<\/a><\/strong> son un foco de esperanza, se tratan de unas asociaciones que encabezan una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n que ya se lleva realizando desde hace tres a\u00f1os todos los 28 de Febrero<\/strong> con el lema de \u201cD\u00eda mundial de las Enfermedades raras\u201d<\/strong> en primer lugar<\/strong> para sacarlas de esa condena al ostracismo en la que se encuentran sumidas y permitir su inclusi\u00f3n dentro de un Plan Nacional que defienda y equipare los derechos de este tipo de pacientes<\/strong> as\u00ed como el de sus familias y en segundo lugar<\/strong> para ponerles caras, para sacarlas del anonimato y presentarlas a la poblaci\u00f3n pues no en vano todos somos susceptibles de padecerlas en alguna de las etapas<\/strong> de nuestras vidas<\/strong>. El conocerlas, el saber que est\u00e1n ah\u00ed supone un paso importante para que lleguemos a comprenderlas, a ellas y aquellos que las padecen, es una forma m\u00e1s de quitarles el cartel de invisibles, de acercarlas a nuestra realidad y vencer el miedo que implica la diferencia.<\/p>\n

Cuando alguien y su entorno reciben la noticia de que padece una enfermedad rara, los diagn\u00f3sticos err\u00f3neos<\/em><\/strong>, la falta de conocimiento cient\u00edfico e informaci\u00f3n<\/em><\/strong>, el elevado coste de los pocos medicamentos y tratamientos que existen<\/em><\/strong>, la desigualdad en la accesibilidad al tratamiento y el cuidado<\/em><\/strong>,\u00a0 el aislamiento social<\/em><\/strong>, el empobrecimiento del entorno familiar<\/em><\/strong>\u2026etc. son algunos de los problemas<\/strong> a los que tienen que enfrentarse, un camino arduo lleno de inc\u00f3gnitas que puede allanarse si todos ponemos nuestro granito de arena. Ya el Ministerio de Sanidad anunci\u00f3 la puesta en marcha de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras<\/strong> con la que se pretende llevar a cabo una serie de acciones espec\u00edficas en el tratamiento de las patolog\u00edas, un paso importante. Adem\u00e1s m\u00e1s de 200 entidades se suman a la causa. Pero \u00bfy nosotros? \u00bfQu\u00e9 podemos hacer?<\/em><\/strong><\/p>\n

Desde estas organizaciones se nos invita a participar en los diferentes actos y eventos<\/strong><\/a> que tienen preparados as\u00ed como a convertirnos en focos emisores (a trav\u00e9s de las redes sociales, de la mensajer\u00eda instant\u00e1nea, radio, televisi\u00f3n\u2026etc.) para hacer part\u00edcipes a familiares y amigos, extendiendo el mensaje a toda la poblaci\u00f3n. De igual modo todo aquel que quiera puede colaborar a trav\u00e9s de donaciones o como voluntario.<\/strong><\/span><\/p>\n

Versa un an\u00f3nimo del repertorio nacional \u201cIntentar luchar contra un amigo invisible, es como intentar evadir tu existencia\u201d,<\/em> ha llegado la hora de ponerle cara a las enfermedades raras, son muchas las opciones e importante la causa porque aunque todos somos diferentes somos iguales en derechos<\/span><\/strong>,\u00a0 desde aqu\u00ed te invitamos a\u00a0 participar para hacer de este mundo un lugar mejor y m\u00e1s justo.<\/strong><\/p>\n