{"id":2789,"date":"2015-02-28T08:57:23","date_gmt":"2015-02-28T07:57:23","guid":{"rendered":"http:\/\/www.inesem.es\/revistadigital\/biosanitario\/?p=2789"},"modified":"2019-07-15T12:36:59","modified_gmt":"2019-07-15T10:36:59","slug":"28-de-febrero-vivir-con-una-enfermedad-rara-dia-a-dia-codo-con-codo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.inesem.es\/revistadigital\/biosanitario\/28-de-febrero-vivir-con-una-enfermedad-rara-dia-a-dia-codo-con-codo","title":{"rendered":"D\u00eda de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\">\u00bfSab\u00edas que existe un d\u00eda de las enfermedades raras?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Vivir con una enfermedad rara: d\u00eda a d\u00eda, codo con codo es el eslogan escogido sensibilizar sobre la existencia de enfermedades raras.\u00a0Desgraciadamente, la mayor\u00eda de las <strong>enfermedades raras<\/strong> no disponen de cura, por lo que coexistir con una de ellas conlleva un proceso de aprendizaje y superaci\u00f3n continuos tanto para los pacientes como para sus familias y amigos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Se consideran <strong>enferme<\/strong><strong>dades raras<\/strong>\u00a0 (tambi\u00e9n llamadas <em>enfermedades hu\u00e9rfanas<\/em>,\u00a0<em>enfermedades poco comunes<\/em> o <em>enfermedades minoritarias<\/em>) aquellas que afectan a un peque\u00f1o porcentaje de la poblaci\u00f3n, en concreto a 1 de cada 2.000 habitantes. En Europa, estas <strong>enfermedades<\/strong> las padecen en torno al 6 &#8211; 8 % de los ciudadanos. La mayor parte son gen\u00e9ticas y se encuentran presentes a lo largo de toda la vida de la persona afectada, independientemente de cuando se manifieste.<\/p>\n<div id=\"ez-toc-container\" class=\"ez-toc-v2_0_72 counter-hierarchy ez-toc-counter ez-toc-grey ez-toc-container-direction\">\n<div class=\"ez-toc-title-container\">\n<p class=\"ez-toc-title\" style=\"cursor:inherit\">Table of Contents<\/p>\n<span class=\"ez-toc-title-toggle\"><a href=\"#\" class=\"ez-toc-pull-right ez-toc-btn ez-toc-btn-xs ez-toc-btn-default ez-toc-toggle\" aria-label=\"Toggle Table of Content\"><span class=\"ez-toc-js-icon-con\"><span class=\"\"><span class=\"eztoc-hide\" style=\"display:none;\">Toggle<\/span><span class=\"ez-toc-icon-toggle-span\"><svg style=\"fill: #999;color:#999\" xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" class=\"list-377408\" width=\"20px\" height=\"20px\" viewBox=\"0 0 24 24\" fill=\"none\"><path d=\"M6 6H4v2h2V6zm14 0H8v2h12V6zM4 11h2v2H4v-2zm16 0H8v2h12v-2zM4 16h2v2H4v-2zm16 0H8v2h12v-2z\" fill=\"currentColor\"><\/path><\/svg><svg style=\"fill: #999;color:#999\" class=\"arrow-unsorted-368013\" xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" width=\"10px\" height=\"10px\" viewBox=\"0 0 24 24\" version=\"1.2\" baseProfile=\"tiny\"><path d=\"M18.2 9.3l-6.2-6.3-6.2 6.3c-.2.2-.3.4-.3.7s.1.5.3.7c.2.2.4.3.7.3h11c.3 0 .5-.1.7-.3.2-.2.3-.5.3-.7s-.1-.5-.3-.7zM5.8 14.7l6.2 6.3 6.2-6.3c.2-.2.3-.5.3-.7s-.1-.5-.3-.7c-.2-.2-.4-.3-.7-.3h-11c-.3 0-.5.1-.7.3-.2.2-.3.5-.3.7s.1.5.3.7z\"\/><\/svg><\/span><\/span><\/span><\/a><\/span><\/div>\n<nav><ul class='ez-toc-list ez-toc-list-level-1 ' ><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-2'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-1\" href=\"https:\/\/www.inesem.es\/revistadigital\/biosanitario\/28-de-febrero-vivir-con-una-enfermedad-rara-dia-a-dia-codo-con-codo\/#Datos_a_conocer_por_el_dia_de_las_enfermedades_raras_Caracteristicas_comunes_de_las_enfermedades_raras\" title=\"Datos a conocer por el d\u00eda de las enfermedades raras: Caracter\u00edsticas comunes de las enfermedades raras\">Datos a conocer por el d\u00eda de las enfermedades raras: Caracter\u00edsticas comunes de las enfermedades raras<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-2'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-2\" href=\"https:\/\/www.inesem.es\/revistadigital\/biosanitario\/28-de-febrero-vivir-con-una-enfermedad-rara-dia-a-dia-codo-con-codo\/#Clasificacion_de_las_enfermedades_raras\" title=\"Clasificaci\u00f3n de las enfermedades raras\">Clasificaci\u00f3n de las enfermedades raras<\/a><\/li><\/ul><\/nav><\/div>\n<h2 style=\"text-align: justify;\"><span class=\"ez-toc-section\" id=\"Datos_a_conocer_por_el_dia_de_las_enfermedades_raras_Caracteristicas_comunes_de_las_enfermedades_raras\"><\/span><strong>Datos a conocer por el d\u00eda de las enfermedades raras: Caracter\u00edsticas comunes de las enfermedades raras<\/strong><span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h2>\n<ul>\n<li>Las <strong>enfermedades raras<\/strong> son graves o muy graves, cr\u00f3nicas y a menudo degenerativas que ponen en peligro la vida de aquel que la padece.<\/li>\n<li>Al 50% de los afectados se le manifiesta durante la ni\u00f1ez.<\/li>\n<li>Los pacientes ven disminuida su calidad de vida debido a la falta o p\u00e9rdida de autonom\u00eda.<\/li>\n<li>Uno de cada cinco afectados presenta dolores cr\u00f3nicos.<\/li>\n<li>Los pacientes y familiares ven agravado el dolor de la enfermedad por todo lo que conlleva: desesperaci\u00f3n psicol\u00f3gica, falta de esperanza de cura y ausencia de ayuda pr\u00e1ctica para el d\u00eda a d\u00eda.<\/li>\n<li>Normalmente son enfermedades incurables sin tratamiento efectivo, aunque en algunos casos se pueden tratar los s\u00edntomas para mejorar la calidad de vida.<\/li>\n<li>Enfermedades dif\u00edciles de tratar.<\/li>\n<\/ul>\n<h2 style=\"text-align: justify;\"><span class=\"ez-toc-section\" id=\"Clasificacion_de_las_enfermedades_raras\"><\/span><strong>Clasificaci\u00f3n de las enfermedades raras<\/strong><span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h2>\n<p style=\"text-align: justify;\">Existen cerca de <strong>7000 enfermedades catalogadas como raras<\/strong><em>,<\/em> las cuales son muy complicadas de clasificar. Aun as\u00ed existe un<strong> C\u00f3digo Internacional de Enfermedades CIE<\/strong>\u00a0 que ha tratado de confeccionar una lista que las recoja todas:<\/p>\n<ol style=\"text-align: justify;\" start=\"1\">\n<li>Enfermedades Infecciosas y Parasitarias.<\/li>\n<li>Neoplasias.<\/li>\n<li>Enfermedades de la Sangre, de los \u00d3rganos Hematopoy\u00e9ticos y otros Trastornos que afectan al mecanismo de la Inmunidad.<\/li>\n<li>Enfermedades Endocrinas, Nutritivas y Metab\u00f3licas.<\/li>\n<li>Trastornos Mentales y del Comportamiento.<\/li>\n<li>Enfermedades del Sistema Nervioso.<\/li>\n<li>Enfermedades del Ojo y sus Anexos.<\/li>\n<li>Enfermedades del O\u00eddo y de la Ap\u00f3fisis Mastoides.<\/li>\n<li>Enfermedades del Sistema Circulatorio.<\/li>\n<li>Enfermedades del Sistema Respiratorio.<\/li>\n<li>Enfermedades del Aparato Digestivo.<\/li>\n<li>Enfermedades de la Piel y Tejido Subcut\u00e1neo.<\/li>\n<li>Enfermedades del Sistema Osteo-Muscular y del Tejido Conectivo.<\/li>\n<li>Enfermedades del Aparato Genitourinario.<\/li>\n<li>Embarazo, Parto y Puerperio.<\/li>\n<li>Ciertas Enfermedades con Origen en el Periodo Perinatal.<\/li>\n<li>Malformaciones Cong\u00e9nitas, Deformidades y Anomal\u00edas Cromos\u00f3micas.<\/li>\n<li>Traumatismos, Envenenamientos y otras Consecuencias de Causas Externas.<\/li>\n<li>Causas externas de morbilidad y de mortalidad.<\/li>\n<li>S\u00edntomas, Signos y Hallazgos Anormales Cl\u00ednicos y de Laboratorio, no clasificados en otra parte.<\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"text-align: justify;\">Debido a su \u201crareza\u201d, este tipo de enfermedades son dif\u00edciles de diagnosticar y complicadas y caras de tratar. Para ello, las familias y las asociaciones lanzan campa\u00f1as para reciclar objetos como <strong>tapones de pl\u00e1stico duro <\/strong>o <strong>m\u00f3viles<\/strong> y <strong>t\u00f3neres usados<\/strong> y as\u00ed conseguir dinero para un tratamiento. Es algo que no supone ning\u00fan coste de esfuerzo ni dinero, por lo que te animo a que te unas a la campa\u00f1a.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El d\u00eda 28 de Febrero es el d\u00eda de las enfermedades rara. Descubre cuales enfermedades se definen raras, sus caracter\u00edsticas y su clasificaci\u00f3n<\/p>\n","protected":false},"author":71389,"featured_media":4997,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6],"class_list":["post-2789","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-salud"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v23.5 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Aprender a vivir con enfermedades raras<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"El 28 de Febrero se celebra a nivel mundial el D\u00eda de las Enfermedades Raras homenajeando a todas aquellas personas que padecen este tipo de enfermedades.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" 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