Jean Dominique Bauby fue un conocidísimo periodista francés, afecto por el síndrome del cautiverio, que llegó a ser autor y editor en la prestigiosa revista de moda ELLE. Tuvo dos hijos con Sylvie de la Rochefoucauld y vivió una vida glamurosa, codeándose con la flor y nata del panorama francés de la época.
Por desgracia, el 8 de diciembre de 1995, cuando tenía 43 años de edad, sufrió un accidente de tráfico que le provoco un derrame cerebral en el bulbo raquídeo. Tras 20 días, despertó del coma. El derrame le dejo completamente paralizado, no podía respirar y tragar por sí mismo y solamente podía mover el párpado del ojo izquierdo, quedando postrado a una cama de por vida.
A pesar de todo, Jean D. Bauby conservaba todas las funciones cognitivas intactas. Su cerebro funcionaba perfectamente, podía pensar y razonar con plenas facultades siendo plenamente consciente de todo lo que sucedía a su alrededor. El derrame en el bulbo raquídeo provocó que el cerebro y el cuerpo se desconectaran, por lo que el cerebro no podía mandar mensajes al cuerpo. Esto se conoce como el “síndrome del cautiverio”.
Síndrome del Cautiverio: qué es
El término fue acuñado por Fred Plum y Jerome Parker en 1966 y hace referencia a lesiones (generalmente en el tronco cerebral) o neuropatías graves, que causan una interrupción de las vías corticoespinal y corticobulbar, conservando las reticulares. La vía corticoespinal es un conjunto de axones (grandes prolongaciones de las neuronas) que viajan desde la corteza cerebral hasta la medula espinal. Dichos axones pertenecen a neuronas denominadas como “motoneuronas”, que controlan el movimiento voluntario de las distintas partes del cuerpo.
La vía corticobulbar tiene una función similar, controlando los movimientos voluntarios de la cara a excepción de los ojos, pero los axones implicados son más cortos y alcanzan el bulbo raquídeo en lugar de la medula espinal. Esta interrupción de las vías impide las conexiones entre el cerebro y el cuerpo, provocando una ausencia de movimientos voluntarios. La persona está encerrada en un cuerpo que no responde a su voluntad.
Vida de Jean Dominique Bauby: una historia de superación personal
Pese a lo grave de su situación, Jean Bauby no dejó que esto pudiera acabar con sus ganas de seguir adelante y, en un ejemplo de autosuperación, escribió su libro usando sólo el parpado izquierdo, titulado “La Escafandra y la Mariposa”. Ante él, se situaba su asistente recitando el abecedario en voz alta y cuando decía la letra que Bauby quería que escribiera, se lo indicaba parpadeando, el único movimiento que podía realizar voluntariamente. Escribir el libro les llevó aproximadamente 200.000 parpadeos, con una velocidad media de dos palabras por minuto.
En el libro, publicado el 6 de marzo de 1997 en Francia, Jean Bauby explica su experiencia tras el fatídico accidente y sus sensaciones, de cómo logró mantenerse firme y con esperanza gracias a su imaginación. Huyendo siempre de la autocompasión, dejó testimonio de sus últimas reflexiones y pensamientos. El libro cosechó unas excelentes críticas y se convirtió en un best-seller a la semana de ser publicado. Tristemente, el 9 de marzo de 1997, tan solo tres días después de la publicación de su libro, Jean D. Bauby falleció debido a una neumonía.
Diez años más tarde, el pintor y director Julian Schnabel lanzó una versión cinematográfica de La escafandra y la mariposa, con el actor Mathieu Amalric interpretando a Bauby. La cinta fue aclamada por la crítica, recibiendo varios premios y nominaciones, incluyendo la de Mejor Director en el Festival de Cannes y dos Globo de Oro en las categorías de mejor película extranjera y mejor director, además de cuatro nominaciones a los Premios Óscar.
La historia de Jean Dominique Bauby nos muestra lo complicado y frágil que puede ser nuestro sistema nervioso y de su importancia crucial a la hora de relacionarnos con el medio que nos rodea. Pero ante todo, es una historia de superación personal, de cómo la determinación de este periodista le llevó a contar su experiencia al mundo, usando únicamente un párpado.
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Leido lo que he leido..me doy cuenta de que hay personas totalmente increibles……Dificil de creer…pero es asi….Una vida que podria ser parecida a la de Ramón Sanpedro pero una manera distinta de enforcarla….